2011, année des patients et de leurs droits
Dès la fin de la seconde guerre mondiale, s'amorce une lente évolution dans le domaine des droits du patient. En 1945, on passe du malade assisté au malade objet de soins.
En 1974, un décret reconnaît à la personne malade des droits et des devoirs et crée la première charte du malade hospitalisé.
C'est cependant avec la loi Kouchner du 4 mars 2002 que l'usager devient réellement acteur du système de santé et qu'on assiste aux fondements d'une véritable démocratie sanitaire.
Les principaux objectifs de cette loi ont été :
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de renforcer les droits des patients (accès direct du patient à son dossier médical, droit à l'information sur sa santé, personne de confiance....)
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d'organiser l'expression des usagers du système de santé de façon à leur permettre d'être partie prenante dans les orientations de la politique de santé (agrément des associations d'usagers, participation aux instances des établissements...)
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de mettre en place un dispositif de conciliation et de règlement amiables des accidents médicaux et des infections nosocomiales (création des commissions régionales de conciliation et d'indemnisation – CRCI- et de l'office nationale d'indemnisation des accidents médicaux – ONIAM)
Depuis, d'autres lois ont également permis des avancées dans le domaine de des droits des patients :
- la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a organisé certaines situations particulières des patients en fins de vie ou hors d'état d'exprimer leur volonté et prévu la possibilité de rédiger des directives anticipées.
- la loi "Hôpital, patients, santé et territoire" du 21 juillet 2009 illustre l'importance accordée à cette thématique, en donnant aux usagers une place et une parole inégalée dans la gouvernance du système de santé. Ce nouvel édifice permet aux représentants des patients de prendre activement part aux politiques de santé menées en région. Le renforcement de la démocratie sanitaire dévolu aux ARS est à cet égard tout à fait central.
Neuf ans après l'adoption de la loi du 4 mars 2002, de nouveaux besoins ont émergé comme l'ont constaté les auteurs de 3 rapports dont les conclusions ont été débattues le 4 mars au Conseil économique, social et environnemental. Lors de ce colloque ouvert par Nora BERRA et Bernard KOURCHNER, plusieurs pistes d'actions pour 2011, "Année des patients et de leurs droits", ont été débattues et pourraient déboucher sur de nouvelles évolutions.
Trois rapports, des dizaines de propositions concrètes Ces enjeux ont été explorés par 3 missions préparatoires fin 2010 afin de proposer des réflexions et des pistes d'actions concrètes en 2011 :
- La mission "Faire vivre les droits des patients", confiée à Alain-Michel Ceretti et Laure Albertini
- La mission "La bientraitance à l'hôpital", confiée à Michelle Bressand, Michel Schmitt et Martine Chriqui-Reinecke
- La mission "Les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé", confiée à Emmanuel Hirsch, Nicolas Brun et Joëlle Kivits
Ces trois missions ont débouché, après plusieurs réunions et travaux de synthèse, sur de nombreuses propositions d'action, allant de l'accès au dossier médical à l'information des usagers sans inégalité, en passant par une amélioration de la gestion des maladies chroniques, de la bientraitance, de la démocratie sanitaire et de la transparence.
- Faire vivre les droits des patients : Comment faire en sorte que leurs droits en matière de santé soient plus visibles pour les citoyens ? Comment rendre leur application plus effective ? Faut-il étoffer l'édifice normatif en la matière ? Comment renforcer la place des usagers et de leurs représentants et mieux les associer à la sphère de décision publique ?
- La bientraitance à l'hôpital : Cette mission doit identifier les moments clés, souvent quotidiens, au cours desquels se noue une relation bientraitante : l'accueil et l'accompagnment des patients et de leurs proches; l'assistance dans les besoins fondamentaux (toilettes, soins d'hygiène, repas, aide à la mobilité...); les consultations, les traitements, les soins invasifs, la prévention et le traitement de la douleur; l'accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches. Il est important de mieux comprendre les facteurs de bientraitance, d'identifier les bonnes pratiques et de mieux les diffuser, et de faire des préconisations au bénéfice de tous.
- Les citoyens acteurs de la santé : les aspirations des citoyens vis-à-vis de leur santé ont largement évolué. Ils souhaitent être mieux informés, participer davantage à leur prise en charge et aux décisions qui les concernent.
Outre la transformation attendue de certaines propositions en actions via le ministère, plusieurs étapes vont jalonner cette année du patient et de ses droits :
- Le 18 avril 2011, la journée européenne des droits des patients`
- En mai 2011, 6 débats en région sur la bientraitance
- Tout au long de l'année, la labellisation d'initiatives "exemplaires" en faveur de la promotion des droits des patients. Ces initiatives labellisées pourront participer au 2ème concours des droits des patients, dont les prix seront remis en fin d'année.
Un site web dédié a également été mis en ligne -2011-annee-droits-patients.sante.gouv.fr-, afin de relayer le travail de réflexion des 3 missions, les communications des ministres et les manifestations nationales et régionales prévues pour 2011.
Etablissement certifié par la HAS en juillet 2010